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Día del síndrome de Down: Dónde buscar ayuda y apoyo en Atlanta

La Asamblea General designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Te contamos dónde informarte mejor en Atlanta y a nivel nacional.

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En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down. Veamos un poco más acerca de este tema.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha existido en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

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Este 2019 la celebración del Día MundPowerball: Números ganadores del sorteo del miércoles 20 de marzo 2019ial del Síndrome de Down se centra en el lema “No dejar nadie atrás”. Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU —el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad— que promete que “nadie se quedará atrás”.

Conoce más sobre el síndrome de Down

  • El síndrome de Down o ‘trisomía 21’  está causado por una mutación ligada al cromosoma 21, que hace que una persona, en lugar de tener dos cromosomas, tenga tres. Los niños con síndrome de Down nacen con 47 cromosomas, en lugar de 46.
  • Puede ocurrir en cualquier parte del mundo, en cualquier clase social, en cualquier etnia. 1 de cada 700 bebés en Estados Unidos nace con el síndrome.

ES TENDENCIA:

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  • Está causado por una mutación genética que ocurre durante el embarazo. Es decir no hay nada que hagan los padres, la madre en el embarazo o factores ambientales que causen síndrome de Down. Sin embargo, según la National Down Syndrome Society de Estados Unidos, cerca del 1% de los casos pueden deberse a un factor hereditario.

Día del síndrome de Down

Foto: MH Archivos
  • Esta asociación también sugiere que hay una mayor probabilidad de aparición del síndrome cuando las madres se embarazan en edades más avanzadas.

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  • Los niños con síndrome de Down no tienen problemas mentales, su síndrome sí les acarrea algunas particularidades propias como: posibles alteraciones o dificultad en la cognición; dificultades en el aprendizaje, habla o mantener la atención; alteraciones motoras debido a la debilidad de los músculos; dificultades en ver bien de cerca y de lejos, además de estrabismo; pueden desarrollar alteraciones cardiovasculares; pueden presentar dificultades respiratorias.
  • Un niño que nazca con este síndrome y que reciba los debidos tratamientos, tendrá muchas posibilidades de desarrollarse plenamente a nivel profesional y personal y disfrutar una vida feliz y completa.

Para darle el apoyo necesario, existen asociaciones en casi todos los países del mundo y estados en Estados Unidos. Hoy vamos a presentarte la ayuda disponible en Atlanta.

ES TENDENCIA:

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Asociación Hispana de Síndrome de Down en Atlanta (AHSDA)

Son un grupo de padres, familiares, profesionales y amigos de ciudadanos con síndrome de Down, Asociación Hispana de Sindrome de Down en Atlanta, dedicados a:

  • Contactar y asistir a otros padres de niños con síndrome de Down a través de orientación, soporte emocional, fortaleza de grupo y abogacía.
  • Crear conciencia en las demás personas y educarnos a nosotros mismos para fomentar un mejor entendimiento del síndrome de Down, sus problemas, sus posibilidades y desarrollo en educación.
  • Insistir en que existan programas adecuados para personas con síndrome de Down y que estos se encuentren disponibles en todos los aspectos de su vida, incluyendo: educación, diversión, religión, empleo y vida independiente.

Día del síndrome de Down. 21 de marzo.

Foto: MH Archivos

“Los padres saben poco sobre el síndrome de Down y me preguntan ¿Que tan capaz será mi bebé? ¿Que es lo mejor para mi bebé? Yo trato de hacerles saber a los nuevos padres que hay otras familias hispanas en el área de Atlanta con niños con síndrome de Down y éstas familias son una gran fuente de información, de apoyo y confort. El Grupo de Apoyo de la Asociación Hispana de Síndrome de Down es de gran ayuda para encontrar las respuestas a sus preguntas”. – Dra. Sallie Freeman, Genetista

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  • Fomentar la investigación sobre el síndrome de Down.
  • Mantener a los padres y al público en general informados sobre los cambios legislativos que afectan a las personas con discapacidades.
  • Proteger y promover los derechos de las personas con síndrome de Down.
  • Hacer del conocimiento público los documentos o políticas de carácter social que permita a las personas con síndrome de Down llegar a ser productivos e importantes miembros de su comunidad.

Para mayor información sobre este programa de apoyo a los padres hispanos, comunícate con: Erenia Castillo 678- 910-9642 or DSAA 1- 844- 372-2227.

ES TENDENCIA:

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Programa de Apoyo a los Padres

Son un grupo de padres voluntarios interesados en ayudar y guiar a padres de hijos con síndrome de Down. Todos estos voluntarios son padres hispanos de niños con síndrome de Down. Proveen a los nuevos padres con:

  • Apoyo emocional y comprensión.
  • Información sobre síndrome de Down.
  • Información sobre los Programas de Intervención temprana
  • Esperanza al conocer a padres que han tenido una experiencia similar.
  • La oportunidad de compartir sus emociones, sus retos y logros.
  • Ambiente familiar en el Grupo de Apoyo que se reune una vez al mes.

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Más recursos donde acudir

Síndrome de Down. Todos somos iguales.

Foto: MH Archivos

Parent to Parent

Puedes acudir a este recurso en Georgia. El Departamento de Educación de los Estados Unidos anunció que Parent to Parent of Georgia ha recibido los fondos necesarios para continuar siendo el Centro de Información y Entrenamiento para Padres (PTI por sus siglas en Inglés) de estudiantes con discapacidades.

Dirección: 3070 Presidential Parkway, Suite 130 / Atlanta, GA 30340

Recursos a nivel nacional:

National Down Syndrome Congress (NDSC)

Es una organización sin ánimo de lucro constituida en 1973. El NDSC está gobernado por una Mesa Directiva integrada por veintidós padres, familiares, personas con síndrome de Down y profesionales interesados en el bienestar de las personas con síndrome de Down.

National Down Syndrome Association (NDSS)

Su objetivo es proporcionar a las familias, las personas con síndrome de Down, profesionales de asistencia médica, profesionales educativos y el público  en general un soporte de ayuda muy completo con información y recursos sobre el síndrome de Down.

¡Celebremos, incluyamos y apoyemos la diferencia!

ES TENDENCIA:

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Con información de:

World Down Syndrome Day

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